Autismo

¿Qué es el Autismo?

 

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital.

Los síntomas fundamentales del autismo son dos:
• Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social.
• Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.

Los indicios que pueden ser indicativos del TEA en los niños son:
• En parvularia y en la escuela, hay falta de interés por los otros niños.
• No comparten intereses (no acostumbran a señalar con el dedo aquello que les llama la atención para compartirlo con los demás).
• Ausencia de juego simbólico (dar de comer a muñecas, hacer cocinitas, jugar a coches como si fueran de verdad, etc.).
• Se establece poco contacto visual y no observan la expresión de la cara del interlocutor cuando están viendo juntos alguna cosa inusual. No acostumbran a realizar la sonrisa social.
• Su lenguaje, si existe, es literal (no entienden las bromas, los chistes, los dobles sentidos ni las metáforas).
• Evitan el contacto físico o les gusta más bien poco. Acostumbran a tener hipersensibilidad táctil, olfativa, gustativa y auditiva. Frecuentemente existe poca sensibilidad al dolor. *Puede haber tambien hiposensibilidad en los mismos sentidos.
• Reaccionan poco ante la voz de sus padres, lo que puede hacer sospechar de un déficit auditivo.
• Presentan intereses inusuales. Además, son repetitivos y no compartidos.
• Pueden mostrar comportamientos extraños, repetitivos y auto estimulantes como el balanceo, el movimiento de aleteo de manos o caminar de puntillas entre otros.
• Los que presentan más nivel intelectual, notan que son diferentes y no entienden qué les pasa. Son la pieza del puzle que no sabe acoplarse ni encajar en el tablero social.

Fuente: https://www.autismo.com.es/autismo/que-es-el-autismo.html

 

La experiencia sobre el Autismo y la descripción de sus características, varían de acuerdo a la vivencia de cada quien.

A veces, donde un padre preocupado observa dificultades o retrocesos, un especialista podría en cambio notar habilidades incipientes y pequeños progresos que sirvan de guía para dirigir el abordaje terapéutico.

Desde el punto de vista médico o psicológico, al hablar de Autismo como diagnóstico se sobreentienden circunstancias puntuales de mayor o menor intensidad y que se traducen en consecuencia en una mayor o menor necesidad de apoyos para la persona con Autismo, con el objetivo de garantizar su máximo desarrollo, independencia, aprendizaje y calidad de vida.

Desde la perspectiva de la familia, Autismo puede ser un miembro no invitado que se haya presente en el hogar, provocando que su hijo o hija, cónyuge o progenitores, sean personas diferentes a lo que usualmente cabe esperar.

Si lo vemos bajo la óptica de una persona que vive con la Condición del Espectro Autista, tener Autismo o ser Autista (referido de una u otra forma dependiendo de las preferencias personales) implica una serie de retos, intereses y habilidades que favorecen o perjudican su vida diaria, de acuerdo a las circunstancias que se presenten. Esto ocurre igual con todas las personas, la diferencia se encuentra en la manera en que la persona con Autismo percibe el entorno y las respuestas que posteriormente se generan a partir de esto. Dichas respuestas, que muchas veces están fuera de los estándares socialmente aceptados, pueden derivar en situaciones en las que deseos, aspiraciones y en general el progreso personal se vean comprometidos.

El Autismo provoca dificultades en la comunicación e interacción social, genera en la persona intereses muy focalizados o profundos (intereses exclusivos, como gustan denominarlos algunos Autistas adultos que hablan de su condición) y conductas o movimientos repetitivos. Estas características se convierten en factores limitantes para el desarrollo integral y se presentan en la primera infancia. De acuerdo al grado en que una persona necesite apoyos para poder llevar su vida diaria, se reconocen  3 niveles de Autismo (DSM V). Dando clic AQUÍ puede encontrar una explicación más extensa sobre los criterios diagnósticos del Espectro Autista.

¡No todo es cuesta arriba!

La experiencia del Autismo

A pesar que los retos del Autismo son evidentes, el abordaje y guía que se dé a los comportamientos que aparezcan abre la puerta a una amplia gama de posibilidades. Para sacar el máximo provecho a dichas oportunidades, es necesario conocer, con la mayor profundidad posible, la forma en que el cerebro Autista funciona. 

El vídeo a continuación facilita una pequeña experiencia relacionada con la hipersensibilidad auditiva, característica que suele estar presente en muchos casos de personas con la Condición del Autismo. Ajustemos nuestros audífonos y pongamos mucha atención. Luego, sin duda comprenderemos de una manera más cercana a la realidad el por qué de algunas reacciones que posiblemente nos hayan parecido extremas en el pasado.

Otro de los sentidos que usualmente provocan una saturación sensorial debido a hipersensibilidad, es la vista. Como ocurre con el oído, la vista puede percibir una gran cantidad de estímulos simultáneamente. Al tener dificultades para enfocarse en la información de mayor importancia y descartar lo demás, una saturación sensorial visual puede provocar respuestas de huida, rabietas, estereotipias o agresiones a sí mismo o a otros. El siguiente vídeo ofrece la oportunidad de conocer, hasta cierto punto, lo que una persona con hipersensibilidad visual puede experimentar.

El Autismo no es sinónimo de tragedia

Ahora que tenemos una mejor idea sobre la forma en que muchas personas con Autismo registran los estímulos exteriores por medio de sus sentidos, podemos también reflexionar sobre las posibilidades que se presentan si se trabaja para que estas particularidades sensoriales se conviertan en herramientas para beneficio de quien las posee.

El vídeo que sigue le muestra a Stephen Wiltshire, un adulto con Autismo que también tiene hipersensibilidad visual. Sin embargo, ha encontrado la forma de sacar el máximo provecho a su condición valiéndose justamente de dicha hipersensibilidad.

De la misma forma, otras sensibilidades inusuales pueden trabajarse y alcanzar un desarrollo que facilite la vida diaria e incluso pasen a constituir un medio de sustento para la persona. En el vídeo a continuación, el escritor Alex Rovira comenta un poco sobre Hikari Ōe, quien teniendo una serie de retos en cuanto a su desarrollo, entre ellos el Autismo, consolidó sus habilidades al punto de destacar en la rama artística de la música clásica, luego de un camino de paciencia, constancia y dedicación, acompañado por sus padres.

También es importante no perder de vista que las personas con Autismo no serán eternamente infantes, como erróneamente se piensa, sobre todo en entornos familiares. En el vídeo a continuación, José Luis Cuesta Gómez, Doctor en Ciencias de la Educación (Universidad de Burgos, España), especialista también en Autismo y Calidad de vida, nos orienta respecto a las consideraciones que debemos hacer para preparar la transición de las personas con Autismo de su etapa infantil a la juventud y adultez.

Por último, compartimos un artículo que relata sobre cómo ciertos tipos de tareas comunes pueden explotar las particularidades que se presentan en la persona con Autismo por la naturaleza misma de la Condición.  El escrito se titula «Seis cosas que alguien con Autismo hace mejor que tú», ¡esperamos sea de su agrado!

2 de Abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

«Durante el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo debemos reafirmar nuestro compromiso con esos valores, que incluyen la igualdad, la equidad y la inclusión, y nuestra determinación de promover la plena participación de todas las personas con autismo, asegurándonos de que dispongan de las herramientas necesarias para ejercer sus derechos y libertades fundamentales».

António Guterres, Secretario General de las Naciones Unidas

La Organización de las Naciones Unidas ONU, ha designado a través de los años distintas fechas como «Días Internacionales» en los cuales se conmemoran o celebran diferentes eventos o causas con el objetivo de sensibilizar, concienciar, llamar la atención, señalar que existe un problema sin resolver, un asunto importante y pendiente en las sociedades para que, a través de esa sensibilización, los gobiernos y los estados actúen y tomen medidas o para que los ciudadanos así lo exijan a sus representantes.

Con la aprobación de la Resolución A/RES/62/139 el 18 de diciembre del 2007, quedó establecido el 2 de Abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, a observarse todos los años a partir del 2008. En dicha Resolución, se reconoce la elevada incidencia del Autismo en niños de todas las regiones del mundo y la necesidad de un diagnóstico precoz, acompañado de una intervención adecuada y de continua investigación.

En El Salvador como en el mundo, se realizan diferentes actividades para conmemorar la fecha. Monumentos se iluminan de azul, empresas se manifiestan a favor de la causa del Autismo, centros educativos celebran con campañas, universidades llevan a cabo charlas y foros con sus estudiantes. Todo esto contribuye a que se conozca más sobre lo que significa tener Autismo para una persona y su familia. Sería muy conveniente realizar también eventos en los que se evalúen los programas implementados por organismos públicos en ámbitos como salud y educación y se tengan posteriormente análisis y recomendaciones a los mismos, con el fin de tener una incidencia directa en la calidad de vida de las personas con Autismo de nuestro país. Esta es una tarea pendiente de organizaciones que trabajamos sobre la Condición del Autismo. Sin embargo, también es una tarea que la Asociación Autismo Luz Azul se encamina a cumplir.

 

El Autismo en El Salvador

Investigación y literatura sobre Autismo en El Salvador

Como en otras áreas, la investigación y publicaciones literarias sobre Autismo en El Salvador, tienen un nivel de avance muy bajo. Podemos mencionar el libro «Pedagogía, didáctica y autismo» publicado por UFG Editores, disponible en su segunda edición AQUÍ. También encontramos los trabajos del Antropólogo Rodrigo Colorado, publicados en el sitio web de Autismo Diario (clic AQUÍ y AQUÍ) y en la revista de la Universidad Tecnológica de El Salvador (clic AQUÍ).

Al realizar una búsqueda en los tesarios de las universidades salvadoreñas, encontramos los siguientes recursos:

«Transformaciones socioculturales generadas por la convivencia con niños (as), adolescentes y jóvenes con trastorno de espectro autista en los centros educativos de los departamentos de San Salvador, La Libertad, Sonsonate, Ahuachapán, Chalatenango y San Vicente». Presentada en el año 2017 por Rodrigo Colorado, para optar el grado de Licenciatura en Antropología en la Universidad Tecnológica de El Salvador. Está disponible para consulta AQUÍ.

«Estudio de casos de Trastorno del espectro autista con intervención ABA (Análisis del Comportamiento Aplicado)». Tesis presentada para optar al grado de Licenciatura en Psicología por Mónica Patricia Vanegas, en la Universidad Dr. José Matías Delgado, año 2015. Puede consultarla dando clic AQUÍ.

  • «Necesidad de la educación inclusiva para niños del trastorno del espectro autista en El Salvador» Monografía especializada para optar al grado de Licenciatura en Psicología, presentado por Paola Carolina Molina Bonilla en el año 2015, en la Universidad Dr. José Matías Delgado. Para su consulta, puede acceder al trabajo completo dando clic AQUÍ.

Documentos de años anteriores son:

  • “Situación jurídica de los menores con síndrome de autismo en relación a la eficacia de la política nacional para el desarrollo integral de la niñez y adolescencia”. Trabajo de graduación para optar al grado de Licenciatura en Ciencias Jurídicas, presentado en la Universidad de El Salvador, año 2006, por Nancy Madaly Chávez Lira y Eva Roselia Valdéz Alas. Consulte el documento dando clic AQUÍ.
  • «Alteraciones tempranas del desarrollo en niños con autismo y retraso mental en el Centro de Invalideces Múltiples» Se trata de una tesis para optar al grado de Doctor en Medicina, presentada por José María Torrijos y Hector David Quintanilla, en la Universidad Dr. José Matías Delgado en el año 2005. Puede revisar el documento dando clic AQUÍ.  

Si conoces otros documentos, libros, estudios, tesis, investigaciones o material sobre Autismo desarrollado en El Salvador, por favor compártelo con nosotros para poder darle difusión. Envíanos un mensaje dando clic AQUÍ.

Si quieres desarrollar un estudio, trabajo de investigación o tesis relacionado con la Condición del Espectro Autista, escríbenos, ¡con gusto te apoyaremos! Dando clic AQUÍ accedes a nuestro formulario de contacto y muy pronto nos comunicaremos contigo.

Servicios de Atención Pública

El Instituto Salvadoreño de Rehabilitación Integral ISRI (acceso a su sitio web dando clic AQUÍ) ofrece servicios de atención a personas con Autismo en sus distintos centros especializados. Debe participarse en un proceso de preselección en el que se determina la condición actual de la persona y las necesidades que presenta, para luego definir el programa terapéutico que ha de seguirse. Algunos de los centros del ISRI que dan atención a la población con Autismo son:

  • Centro del Aparato Locomotor
  • Centro de Audición y Lenguaje
  • Centro de Rehabilitación Integral de Oriente 
  • Centro de Rehabilitación Integral de Occidente
  • Centro de Rehabilitación Integral para la niñez y adolescencia

Para solicitar mayor información y programar evaluaciones, puede llamar al 2521-8600. También puede enviar un mensaje por medio del formulario de contacto del ISRI dando clic AQUÍ.

 

Academia

Las universidades salvadoreñas (privadas y la única estatal existente) ofrecen carreras en las que por los objetivos o perfiles de los futuros profesionales, quienes deseen trabajar en el ámbito del Autismo pueden formarse desde diferentes perspectivas. Incluimos acá una pequeña guía de algunas de estas carreras y las universidades que las ponen a disposición de los interesados.

  • Licenciatura en Psicología: Universidad de El Salvador UES, Universidad Francisco Gavidia UFG, Universidad Centroamericana José Simeón Cañas UCA, Universidad Pedagógica, Universidad Tecnológica UTEC, Universidad Evangélica UEES,  Universidad Dr. José Matías Delgado UDJMD, Universidad Modular Abierta UMA, Universidad Gerardo Barrios UGB, Universidad de Oriente UNIVO.
  • Licenciatura en Educación Especial: Universidad Evangélica UEES.
  • Licenciatura en Fisioterapia: Universidad Autónoma de Santa Ana UNASA, Universidad de El Salvador UES.
  • Licenciatura en Trabajo Social: Universidad Pedagógica, Universidad de El Salvador UES.

 

Autismo en Femenino

Estadísticamente hablando, la Condición del Autismo se presenta en el género masculino en una relación aproximada de 4 a 1 con respecto al género femenino. Es decir, por cada 4 niños nacidos con Autismo, solo nace una niña con la Condición. Debido a esto, el Autismo en femenino como una circunstacia particular del Espectro Autista está muy poco estudiado y además, dado que las manifestaciones conductuales propias del Espectro Autista presentan variaciones en cuanto a su intensidad al comparar niños y niñas, el Autismo generalmente es detectado de forma más tardía en el caso de ellas. La presentación de los «síntomas» del Autismo suele ser diferente en las niñas y además, puede cambiar en distintos momentos del ciclo de vida. Algunas de estas manifestaciones se presentan en la etapa de niñez, otras en la juventud y otras siendo ya una persona adulta; las mismas varían dependiendo de si la niña o mujer tiene algún grado de compromiso cognitivo que le afecte.

La entrevista realizada a la Lic. Cynthia D’Agostino, directora del Proyecto Mujeres EA, por la Lic. Viviana Maller sobre la temática de niñas y mujeres en el Espectro Autista, explica con claridad las diferencias en cuanto al Autismo en niños y niñas, así como facilita consejos a profesionales y orienta a las mujeres que sospechan tener la Condición del Espectro Autista. Puede leer la entrevista completa dando clic AQUÍ.

Compartimos en el siguiente video, la presentación realizada por María Merino, de Autismo Burgos, sobre su experiencia con Mujeres con TEA para el Título de Experto Universitario en Trastornos del Espectro del Autismo y Tecnologías de la Información y la Comunicación. El vídeo se encuentra alojado en el canal de YouTube de la Universidad de Burgos, sitio en el que se encuentra gran cantidad de información relacionada a diversos temas.

Nada de Nosotros sin Nosotros

Los Autistas (o personas con Autismo, a preferencia de cada quien), poco a poco han organizado espacios, sobre todo virtuales, en los que conviven y trabajan a favor de la causa Autista. Hay también sitios y páginas en donde algunos de ellos exponen sus ideas y comparten sus experiencias de vida. Mencionamos acá algunos sitios en los que mujeres y hombres, todos con la Condición del Autismo, escriben desde sus perspectivas acerca de su vida y de temas cotidianos. También, suelen compartir consejos para las personas que conviven con la Condición del Autismo por medio de sus hijos, cónyugues, padres, alumnos, etcétera. Dejamos a continuación los enlaces y las descripciones de los sitios (cuando están disponibles), tal como aparecen en los mismos.

  • Aspergenia: este blog personal y la página de Facebook ASPERGENIA nacen en la importancia de visibilizar e informar acerca del espectro autista en femenino debido al sesgo de género existente en el diagnóstico. Soy una mujer en el espectro autista, madre, escritora aficionada, amante de la ciencia, la ciencia ficción y los lepidópteros. Tallerista de programación y robótica educativa – Estudiante de último año de ingeniería en electricidad y automatización industrial.

  • A lo Aspergiano: espacio de Diego Moreno, adulto con Autismo. Página del canal en Youtube «a lo Aspergiano» con vídeos e información sobre Autismo y Asperger.
  • Fundación AMAsperger: sitio de la Fundación encabezada por Leonardo Farfán Muñoz, Director y Fundador, presidente del directorio, Asperger y autor del libro “Confesiones de un caracol”.
  • Mundo Asperger: web en la que padres y madres de niños, niñas y adolescentes diagnosticados con síndrome de Asperger u otros trastornos del espectro autista, algún adulto/a con este mismo diagnóstico y algún/a profesional, técnico o especialista en áreas importantes para este colectivo trabajan en la difusión sobre la temática del Autismo.
  • THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM  (sitio en inglés): noticias y recursos sobre el autismo por parte de de personas autistas, profesionales y padres.
  • Spectrum: recurso en ingles que ofrece información sobre investigación genética, funcionamiento cerebral, ambiente y ciencia, diagnóstico, signos y síntomas, tratamientos y sociedad.

También se encuentran en la web algunas entrevistas o reportajes realizados a personas con la Condición del Autismo. Compartimos acá la siguiente, en la que Francisco Violat, diagnosticado con Autismo casi a sus 50 años de edad, comparte un poco sobre su vida y trabajo. A la vez, comenta sobre su obra «Manual de Supervivencia de un Asperger», en la que guía sobre la forma de desarrollar actividades cotidianas que usualmente presentan dificultades para las personas con Autismo. Puede dar lectura a la entrevista dando clic AQUÍ.

Es sumamente importante escuchar lo que los Autistas tienen que decir sobre sí mismos y sobre la condición del TEA, algunos de ellos incluso cumplen múltiples roles de forma simultánea (cónyugues/ padres y madres/ profesionales) y sus experiencias se vuelven fuentes valiosísimas de las cuales, tanto los profesionales como las familias, debemos nutrirnos y guiarnos. En el video que sigue, se explica de forma sencilla, breve y clara, la cotidianidad de una joven con Autismo (ella menciona el diagnóstico de Síndrome de Asperger, que actualmente se encuentra dentro de los Trastornos del Espectro Autista y no se utiliza más como un diagnóstico independiente).

De familias para familias

Otra fuente abundante de información y consejos, son las familias que ya han recorrido este camino y que llevan algunos años adelante en cuanto a experiencias. Cuando se logra identificar a personas que comparten algo de nuestras vivencias, la empatía puede ser automática y el interés sincero. Además, son a veces estas personas las más indicadas para orientarnos en cuanto al cuido y atención de nosotros mismos. Es en esto donde se ve la importancia de la convivencia entre familias y la formación en ambientes de confianza. Debemos recordar que una madre y un padre que no están bien, tampoco podrán dar lo mejor de sí para sus hijos e hijas.

Asociación Autismo Luz Azul promueve reuniones formativas y de esparcimiento, para que quienes convivimos con la Condición del Autismo podamos tener espacios en los cuales sentirnos comprendidos, relajados y apoyados. Si quieres participar de nuestras actividades, envíanos un mensaje dando clic AQUÍ y nos comunicaremos contigo.

También trabajamos por el bienestar psicológico y emocional de las familias y los responsables de personas con la Condición del Autismo. Actualmente implementamos el «Programa Psicoterapéutico para el desarrollo de habilidades de afrontamiento al estrés, dirigido a cuidadores y familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista» (clic AQUÍ), el cual beneficia directamente a quienes realizan la labor de resguardo y protección de las personas con Autismo. Otras actividades se desarrollarán en el futuro próximo y serán anunciadas por este medio y por nuestra página de Facebook.

Abordaje

Inclusión e igualdad para las personas con autismo | Flickr

Los retos que presenta el Autismo son abordados generalmente por dos vías: la terapéutica y la farmacológica. En cuanto a la vía terapéutica, existen diversos tipos de terapia que buscan desarrollar habilidades y superar dificultades en la persona en la medida que ésta va dando muestras de requerir apoyos específicos, además del trabajo que se desarrolla en áreas que ya se presuponen afectadas por la condición en sí.

Otro factor a considerar en el abordaje es el componente de la estimulación temprana, siempre recomendable aún si no hay signos evidentes de necesidades terapéuticas.

Existen diversas evaluaciones que llevan a los profesionales a determinar de forma oportuna las necesidades terapéuticas de las personas, algunas de ellas son:

  • Espectro Autista
  • Desarrollo psicomotor
  • Problemas específicos de lenguaje
  • Déficit atencional e hiperactividad
  • Aprendizaje

Entre las terapias que habitualmente se aplican en casos de diagnóstico de Autismo, están:

  • Psicomotricidad
  • Terapia de lenguaje
  • Terapia de integración sensorial
  • Terapia ocupacional
  • Terapia educativa
  • Terapia psicológica
  • Terapia Cognitivo Conductual
  • Terapia Dir-FloorTime
  • Terapia Asistida con Animales
  • Método TEACCH
  • Método DENVER

La aplicación de cualquiera de estos métodos o tipos de abordajes terapéuticos debe ser previamente evaluada por un profesional para cada caso particular.